SEMARANG, ReaksiNasional.com – Suara pilu datang dari komunitas penyandang disabilitas langka (rare disorder) dalam pertemuan dengan Wakil Gubernur Jawa Tengah Taj Yasin Maimoen di Rumah Dinasnya, Semarang, Rabu (25/3/2026). Di tengah forum yang dihadiri ratusan difabel, kelompok ini mengaku selama ini hidup dalam keterbatasan akses layanan dan minim perhatian kebijakan.
Perwakilan orangtua penyandang disabilitas langka, Oriza Oktarina, mengungkapkan bahwa komunitas mereka baru terbentuk dalam dua hingga tiga tahun terakhir dengan jumlah anggota yang masih terbatas. Ia menyebut, selama ini keberadaan mereka kerap tidak terjangkau dalam berbagai program pemerintah.
Dalam kesempatan tersebut, Oriza membawa putranya, Al Ghiffari, yang berusia 12 tahun namun mengalami kondisi perkembangan seperti balita akibat CHARGE Syndrome, kelainan genetik langka yang memengaruhi berbagai organ tubuh. Kondisi tersebut menuntut perawatan intensif sejak usia dini dan menjadi beban berat bagi keluarga.
Ia menjelaskan bahwa salah satu kendala utama adalah sulitnya mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat di dalam negeri. Bahkan, untuk memastikan kondisi anaknya, sampel darah pernah harus dikirim ke luar negeri.
Keterbatasan akses layanan kesehatan ini diperparah dengan persoalan administratif. Banyak penyandang disabilitas langka yang belum terdata dalam Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS), sehingga tidak memperoleh jaminan kesehatan melalui BPJS maupun bantuan sosial lainnya.
Kebutuhan terapi jangka panjang juga menjadi tantangan tersendiri. Oriza menyebut, pembatasan usia layanan terapi hingga tujuh tahun membuat banyak anak tidak lagi mendapatkan dukungan, sementara biaya terapi mandiri bisa mencapai jutaan rupiah setiap bulan.
Selain persoalan medis dan ekonomi, stigma sosial turut membayangi kehidupan mereka. Ia mengungkapkan bahwa kondisi genetik yang dialami anak-anak tersebut kerap disalahartikan sebagai penyakit menular oleh masyarakat, sehingga menimbulkan diskriminasi.
Ironisnya, di tengah keterbatasan dukungan dalam negeri, sebagian bantuan justru diperoleh dari luar negeri. Hal ini mencerminkan masih adanya kesenjangan dalam sistem perlindungan bagi penyandang disabilitas langka di Indonesia.
Menanggapi hal tersebut, Wakil Gubernur Jawa Tengah Taj Yasin Maimoen menyatakan bahwa pemerintah provinsi akan menindaklanjuti berbagai persoalan yang disampaikan, khususnya terkait layanan kesehatan. Ia menyebut akan melakukan koordinasi dengan BPJS Kesehatan dan kementerian terkait guna mencari solusi yang komprehensif.
Ia juga menekankan pentingnya kehadiran negara dalam menjangkau kelompok difabel yang belum terakomodasi dalam sistem bantuan sosial. Menurutnya, persoalan bukan semata pada klasifikasi data, melainkan bagaimana pemerintah dapat memastikan seluruh penyandang disabilitas memperoleh hak yang setara.
Melalui forum tersebut, diharapkan berbagai aspirasi dari komunitas disabilitas langka dapat menjadi perhatian serius dalam perumusan kebijakan yang lebih inklusif, sehingga mereka tidak lagi merasa terpinggirkan dan mendapatkan akses yang layak terhadap layanan dasar.
